Roditelji žele da leče decu u inostranstvu iako postoji mogućnost u Srbiji
“Veliki broj retkih bolesti se zaista leči, naravno ne leče se o trošku države sve retke bolesti, već one za koje struka kaže da postoji opravdanje, da postoje lekovi koji će zaista imati efekat“, rekla je tokom gostavnja u jutarnjem programu televizije Prva Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).
Pričajući o lečenju retkih bolesti i finanisranju od strane države, ona je naglasila da se budžet za godinu dana povećao oko milijardu dinara.
Međutim, objasnila je da ukoliko struka smatra da se lečenje može obaviti u Srbiji, onda pacijenti neće moći da računaju na sredstva iz fonda za lečenje u inostranstvu, tada se sredstva skupljaju SMS porukama.
“A često roditelji žele da idu u inostranstvo i pored toga što imamo isto lečenje u Srbiji. Prema tome mi zaista to njihovo ne možemo da izbegnemo. Ukoliko ne žele o trošku države da se leče u ovoj zemlji, a imaju mogućnosti, onda skupljaju SMS poruke“, navela je direkrotka RFZO-a.
Istinomer je pitao RFZO iz kog razloga se roditeljii odlučuju da svoju decu leče u inostranstvu, ako već kao što tvrdi direktorka ove institucije postoji mogućnost terapije u Srbiji, ali odgovor nismo dobili.
Više fakotra presudno za lečenje u inostranstvu
Sagovornici sa kojima je Istinomer razgovarao, međutim, kažu da stvari ne stoje baš ovako kao što tvrde iz RFZO-a.
Predsednik Saveza udruženja pacijenata Srbije Đurica Stankov navodi da je ovakva izjava direktorke RFZO pre svega – neodgovorna.
“Ti ljudi koji sakupljaju pomoć SMS porukama prosto nemaju drugog izlaza, a ne zato što im je ovde lečenje omogućeno, a oni to ne žele“, kaže Stankov. “Mnogo faktora utiče na opredeljenje roditelja za lečenje deteta u inostranstvu. Ja kao roditelj kada dobijem rešenje da moje dete ne ispunjava uslove da dobije tu pomoć lečenja i da ne postoje kod nas određeni lekovi, meni ne ostaje druga mogućnost nego da potražim pomoć u inostranstvu gde ta pomoć postoji”.
On dodaje da sa zvanične strane shvata da se država trudi da ponudi ono što ima, ali da često pacijenti nemaju drugu opciju osim lečenja u inostranstvu.
“Ako mom detetu treba jedan lek, a vi mu da bi se lečio u ovoj zemlji nudite drugi lek koji mu neće pomoći, onda ću ja da potegnem za inostranstvom gde postoji lek koje će izlečiti moje dete, a neću da ga sa drugim lekom lečite ovde godinama i manje uspešno“, objašnjava naš sagovornik.
On kaže i da često čuje pohvalne reči o lekarima koji savetuju ljude da za svoju decu urade sve što je u njihovoj moći, kao i da je “trka sa vremenom“ često presudan faktor i objašnjava kako stvari funcionišu u praksi.
“Ako vi morate da čekate na određenu Komisiju koja se recimo sastaje svakog četvetka, a ustvari se sastaje svakog petog četvrtka, nemate druge mogućnosti”, kaže Stankov za Istinomer.
Takođe, ovim Pravilnikom je određeno da osigurano lice može da se uputi na lečenje u inostranu zdravstvenu ustanovu ako se iscrpe sve mogućosti lečenja u Srbiji, ako lečenje nije ekperimentano, ako će dovesti do značajnog produženja i poboljšanja kvaliteta života pacijenta i ako su troškovi lečenja finansijski prihvatljivi. Izvor: Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo
Marina Mijatović, ekspertkinja za medicinsko pravo, smatra da je najčešći razlog za odluku roditelja da svoje dete leči u inostranstvu kvalitet zdravstvene zaštite.
“Nije tačno da je kvalitet zdravstvene zaštite isti u Srbiji kao u Londonu ili Berlinu, a pogotovo u situaciji kada su u pitanju retke bolesti. Kod nas je mali broj takvih slučajeva, pa lekari ovde nemaju dovoljno iskustva, a u zdravstvenim institucijama u drugim državama je to česta praksa”, objašnjava nam Mijatović.
Ona navodi da se često ne odobrava lečenje u inostranstvu i to bez jasnog obrazloženja.
“Pored tog stresa gde dete treba da ode na lečenje i da se gleda da dobije najbolji rezultat tog lečenja, vi ste upućeni na administraciju za koju sam sigurna da treba da bude jednostavna, a nije i ljudi ne mogu da izađu na kraj sa procedurama”, navodi Mijatović.
Naknada iznosi 70 evra po danu bez obzira na zemlju upućivanja, a srazmerno se umanjuje ukoliko je nešto od predviđenih troškova već obezbeđeno, navedeno je u Pravilniku.
Što bi značilo da za lečenje u inostranstvu, koje traje na primer četiri meseca, RFZO pokriva troškove za mesec dana, troškove preostalog perioda snose sami pratioci, u slučaju dece, najčešće roditelji. Izvor: Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo
Odabir roditelja je jasan
Tamara Klarić iz NURDORA, Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka, za Istinomer kaže je Pravilnik menjan da bi bio jasniji i precizniji, ali su vrlo sredstva ograničena.
“U najvećem broju slučajeva, mislim da se radi o tome, da određena procedura nije dostupna u Srbji, onda se ide u inostranstvo u standardnoj proceduri. Ako u nekoj od ustanova u inostranstvu postoje bolji uslovi ili veći procenat uspešnosti lečenja određene dijagnoze nego kod nas, roditelji nekad samostalno odlučuju za tu opciju”, navodi ona razlog.
“Odluka roditelja da, u slučaju bolesti koja ugrožava život deteta, želi da leči svoje dete tamo gde veruje da su veće šanse da će preživeti, je logična i jasno je šta upravlja tim izborom”, zaključije Klarić.
Fondacija “Budi human” nakon sedam godina rada ima oko 1.070 korisnika, broj pristiglih SMS poruka je oko 16 i po miliona. Njihova parola je “jednaka šansa za sve”.
Iz ove Fondacije za Istinomer kažu da je vreme to koje je presudno.
“Oboleli od teških bolesti, maligniteta, retkih bolesti nemaju mnogo vremena. Kada su uplate od sms u pitanju, mobilnim operaterima treba od mesec do tri da bi iste naplatili. Mi na njihovu dinamiku poslovanja ne možemo uticati. Ono što mi omogućavamo korisnicima i što je ključno jeste zajednički fond iz kog se vrši transfer plaćanja za hitne slučajeve. Da nismo imali taj fond, ni jedno od dece koja su prikupljala za terapiju Zolgensmom ne bi otputovali na zakazane termine jer na svom računu sredstva nemaju dok se poruke ne naplate, da ne pominjemo koliko drugih korisnika ne bi preživelo. Građani mogu pomoći rad našeg fonda slanjem por 1 na 3030”, navode iz Fondacije “Budi human”.
Oni takođe navode da oboleli sami biraju gde će se lečiti.
“Ponekad su resursi za lečenje u našoj zemlji iscrpljeni i inostranstvo je jedina opcija. Ponekad ne postoje tehnički uslovi da se lečenje nastavi u našoj zemlji i jedina nada obolelima je inostranstvo, tako da je ono uglavnom jedini izbor”.
“A naročito nismo u mogućnosti da plaćamo edukacije u inostranstvu i smeštaj u skupim hotelima roditeljima tokom tih edukacija, kad se iste takve edukacije mogu dobiti i na našim dečijim klinikama, na primer u Tiršovoj”, stajalo je u saopštenju.
Zatim je predsednik Vučić komentarisao ovaj slučaj:
“Morao sam da intervenišem za novac za malog Gavrila, da se novac odmah prebaci, da se nađe način, jer se ljudi toliko striktno drže procedura”, naglašavajući da u ovakvim skučajevima ne možemo zamarati “birokratskim problemima”. Izvor: Saopštenje Ministarstva zdravlja; TV Pink
***
Direktorka Sanja Radojević Škudrić u jednom delu svoje izjave pričala je o lekovima, a potom o lečenju u inostranstvu. Prema rečima Marine Mijatović, ekspertkinje za medicinsko pravo, kada ljudi traže lečenje u inostranstvu – to se odnosi na hiruške intervencije.
“Ne radi se o tome da mi u Srbiji imamo lek, a neko isti lek hoće da primi u recimo Londonu”, navodi naša sagovornica dodajući da je direktorka u izjavi neprecizno pomešala stvari.
Ono što dodaje naša sagovornica je da Srbija zvanično i nema bazu retkih bolesti, te da ne može da pretpostavi na čemu je zasnovana izjava direktorke da se “veliki broj retkih bolesti veoma lečii”.
Prema njenim rečima u Srbiji nije razvijena praksa operacije retkih bolesti, a dodatni problem je dijagnostika.
“Po Zojinom zakonu u slučaju da se ne odredi dijagnoza u roku od šest meseci, moraju da pacijenta šalju u inostranstvo”, dodaje Mijatović.
***
Dakle, po onome što tvrde naši sagovornici koji su u svakodnevnom kontaktu sa roditeljima dece obolele od retkih bolesti, za lečenje u inostranstvu koje se, mahom, finansira sakupljanjem SMS poruka, oni se odlučuju onda kada istu takvu uslugu ne mogu da dobiju u Srbiji. Sve i kada je moguće terapiju ili intervenciju obaviti u Srbiji, roditelji su u trci sa vremenom kako bi spasili zdravlje i život svoje dece. Osim toga, izbor za lečenje u nekoj od stranih klinika naprave zbog procenta uspešnosti u odnosu na našu praksu. Direktorka RFZO u svojoj izjavi “da roditelji žele da leče decu u inostranstvu iako postoji mogućnost u Srbiji” nije navela sve ove važne razloge za takav izbor zbog čega od Istinomera dobija ocenu “zloupotreba činjenica”.
